Este lunes, la reina Letizia recibió en la Zarzuela a la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica, pero lo hizo casi con 20 minutos de retraso.
Ella misma explicó que el motivo había sido un encuentro con un viejo amigo, Andrés Marcio, un joven que padece laminopatía, una enfermedad rara que sólo afecta a 100 personas en el mundo.
"¿Os acordáis de Andrés? Hemos tenido una audiencia privada, pero lo va a contar él en Instagram?", comentó ante los medios de comunicación.
Hace 9 años, ambos se conocieron después de que Andrés, con tan sólo 12 años, emocionara a todos en un acto en el Senado sobre enfermedades raras, siendo una causa con la que está volcada la reina desde hace tiempo. Ha sido el propio Marcio quien ha recordado ese momento en un vídeo en Instagram, que se ha vuelto viral en las últimas horas.
En el vídeo, Letizia 'le sigue' el juego al joven en su broma. Andrés arranca diciendo que no se acuerda dónde y con quién está: "Pero bueno, ¿cómo que no te acuerdas? Estás aquí conmigo que has venido a charlar sobre cómo te va y cómo estás. Espero que se lo cuentes a todos sus seguidores", le responde ella.
Actualmente, Andrés tiene 21 años y estudia un grado en periodismo, tal y como le ha comentado a la propia reina.
¿Qué son las laminopatías?
Las laminopatías son un grupo de enfermedades raras heterogéneas que se producen por una alteración en alguna de las proteínas de la membrana que envuelve al núcleo de todas las células.
Una de las más importantes es la lamina A/C, codificada por el gen LMNA. Dependiendo de la mutación en el gen LMNA y qué zona de la lamina A/C se vea afectada, pueden afectar a distintos tejidos, como músculo, grasa, nervios periféricos, entre otros.
Como consecuencia, las personas que las padecen, suelen sufrir distrofia muscular y cardiopatías, entre las que se encuentran las arritmias malignas o la insuficiencia cardíaca.
Otros síntomas están relacionados con la debilidad en el cuello y el tronco, insuficiencia respiratoria, complicaciones de tipo ortopédicos, pérdida de fuerza en los brazos y pies o incapacidad para sostener la cabeza.
Este joven aprovecha el altavoz de las redes sociales para divulgar sobre este tipo de enfermedades raras.
Asimismo, ha creado una fundación para fomentar la investigación de las laminopatías y, más en concreto, la L-CMD.
Andrés termina el vídeo agradeciendo a Letizia el recibimiento. "Me ha hecho mucha ilusión", y recalcando la implicación de la misma en la promoción de la lucha contra ente tipo de enfermedades.
Si (
No(
