Héroes de verdad

Casi un mes ha estado hospitalizada Teresa Romero, la auxiliar de enfermería española que ha vencido al ébola. Toda una heroína y, por supuesto, como todo el mundo, me alegro infinitamente de su recuperación y espero que, en breve, pueda reanudar su vida normal y volver al hospital, no como enferma, sino como profesional de la sanidad.
A unos metros del hospital de Teresa, el Carlos III,  otro joven héroe, Jesús Rodríguez Díaz-Meco,  se ha debatido entre la vida y la muerte durante los últimos tres meses en el hospital de "La Paz", de Madrid. Jesús, sin embargo, no pudo vencer a su enfermedad. Ni a la original, epidermólisis bullosa (la enfermedad de la "piel de mariposa"), ni a la última transformación que ha tenido, un maldito cáncer de piel, que acabó con su vida -solo 25 años, ¡Dios mío!- el 3 de noviembre, justamente dos días antes de que Teresa fuese dada de alta. Al final, perdió la guerra contra su enfermedad. Pero ganó la de la dignidad, la valentía, el  pundonor, la inteligencia y la fuerza de un joven héroe de verdad, no de esos que pueblan las pantallas de  televisiones y cines, los mandos de las  "Play Station", o los campos de fútbol (excepción hecha del Manzanares, porque Jesús era del "Atleti"). 
No sé si por la planta 5ª del Hospital General "La Paz", la de cuidados paliativos, habrá pasado un enfermo que, ni en un solo momento, durante esos tres meses de estancia, haya emitido ninguna queja, ningún lamento, por su situación. No ha habido médico (médica, mejor, porque el equipo era enteramente femenino), ni enfermera que las haya escuchado de su boca. Al contrario, la sonrisa y el fino humor han acompañado siempre sus preguntas, sus dudas, sus sugerencias, y, cuando ha sido necesario, también sus defensas hasta el último día.
Enfermedades raras
Jesús era uno de los 1.000 españoles afectados por esa enfermedad  rara de la piel, la epidermólisis bullosa. Y, además, una de las poco más de 150 personas que la ha padecido en su variante más grave. De  pequeño, no ha podido recibir abrazos y "achuchones"  como  todo niño, porque, aun con los cuidados más extremos, cualquier roce podía rasgarle la piel. Su madre, su padre, su hermana, lo saben muy bien porque los tres han ayudado con sus cuidados  permanentes y extraordinarios a que la vida de Jesús se prolongue bastante más tiempo de lo diagnosticado desde el primer momento.  Ni dormido se libraba de las ampollas, que se producen espontáneamente o con el roce de las sábanas. Con la ropa podía sucederle otro tanto. Y esto porque padecía el peor tipo de la enfermedad, el distrófico, y las heridas se le formaban en el estrato más profundo de la piel: la dermis. Y también dentro de su cuerpo, sobre todo en el esófago, así que, como no podía comer casi nada por la boca, había que inyectárselo a través de un catéter que llevaba el alimento disuelto directamente al estómago.

La necesaria contención física en los afectos de sus padres, el baño, las curas de dos o tres horas diarias, el cole, la comida..., son solo  algunas batallas cotidianas y permanentes en las que Jesús se ha visto inmerso a lo largo de todos y cada uno de los días de su vida, sin comerlo ni beberlo. Y así 25 años. Curas, revisiones, intervenciones quirúrgicas,... Y en todo ese tiempo, ni una sola queja, ni un solo mal gesto. Un enfermo ejemplar, un ser humano excepcional, en el seno de una familia 10.
Así y todo, terminó la carrera de Derecho y comenzó a llevar sus primeros casos en un bufete de abogados, al que tenía que desplazarse en tren durante casi 45 minutos. Desgraciadamente su aventura profesional, coronada después de tantos y tantos años de esfuerzos  familiares y personales, le ha durado poco. Pero sí el tiempo suficiente para hacerse querer por sus clientes y compañeros.
El control mental del joven Jesús era tal que, cuando en febrero de este mismo año, le diagnosticaron por primera vez el cáncer que ha acabado con su vida, sabía perfectamente que podía ser el principio del final (ni siquiera en eso se equivocó), escribió un último poema en un blog de poesía que tenía en la red (Versos abandonados, http://versosabandonados.blogspot.com.es/), que tituló 'Epílogo'.
Pero a Jesús hay que juzgarlo por su calidad humana,  sobresaliente cum laude, y la calificación es unánime en todos los que le hemos conocido y que, con ello, no olvide tampoco que hay muchos otros héroes cotidianos, que nadie conoce, en quien nadie repara, si no es  su  familia directa, o sus amigos y compañeros, y esos son los héroes de verdad.
Y, si hay alguna forma práctica de ayudar a Jesús, y a tantos otros  chicos, chicas, niños, niñas, como él, la mejor quizás sea la de  colaborar aportando fondos que hacen falta para que se investigue y trate esta y otras  enfermedades raras, esas enfermedades que proporcionan una herida mucho mayor a quienes la padecen por el aislamiento a que se ven condenados o por la estigmatización que  les produce ciertas actitudes sociales ante la enfermedad y, lo que es peor, ante los enfermos.
¡Gloria y honor a un gran hombre que, desgraciadamente, nos ha abandonado con el silencio que  acompaña a quienes más tienen que decir! Que su ejemplo sirva de espejo y acicate para todos. Descanse en paz.