¿Conoce usted la enfermedad de "mientras a mí
no me toque", o el trastorno de "no podemos hacer nada", o bien el síndrome de
"yo no me haría ilusiones"?; pues se trata de una verdadera "epidemia de
indiferencia", demasiado frecuente en nuestro mundo y ahora más con la crisis
económica que a todos nos toca soportar, pero la buena noticia es que se puede
curar fácilmente y sobre todo prevenir con "la vacuna contra la indiferencia",
que consiste en dar a conocer a todo el mundo, al menos el día 29 de Febrero,
que eso que algunos, incluso científicos y autoridades de todo el mundo, llaman
"enfermedades raras", son realmente "enfermedades poco prevalentes", es decir,
"poco frecuentes", pero que en España alcanzan ya a más de 3 millones de
personas.
Hoy miércoles se celebra el Día Mundial de
las Enfermedades Raras y la
Federación
que lleva su nombre tratará, por todos los medios a su alcance, de dar a
conocer el verdadero problema de estos enfermos y de sus familiares, la
indiferencia social, por lo que en su lema han decidido concienciarnos a todos
con lo que denominan como "vacuna contra la indiferencia", que no es otra cosa
que la información y la educación para la salud de la población en general,
incluidos profesionales, científicos, investigadores y políticos, para
conseguir acabar con la verdadera falta de equidad y la injusticia que padecen,
tanto los enfermos como sus familias. Según el reciente Estudio de Necesidades
Sociosanitarias de Afectados por Enfermedades Raras y su familia (Estudio
ENSERio), la mitad de estos pacientes han tenido que viajar fuera de su
provincia en busca de un diagnostico y un tratamiento, es decir, una verdadera
peregrinación diaria dentro de nuestro Sistema Sanitario para buscar respuestas
y recursos, que desde luego existir existen, pero no están centralizados ni
coordinados. Ayer escuchaba con atención a la Ministra de Sanidad, Ana Mato, en
un informativo asegurar que no se iban a poner en marcha los recortes de los
que a veces se habla en los medios, pero es que además de no recortar, hay que
perfilar los recursos que tenemos para conseguir por todos los medios mejorar
la cantidad de vida y calidad de vida de las personas diagnosticadas de una
"enfermedad poco frecuente", porque de "raras" no tienen nada, toda vez que las
conocemos desde hace tiempo y bastante bien por cierto. En este sentido merece
la pena recordar hoy, que el 50% de estas personas fallecen antes de los 30
años y que el 35% de las muertes en niños menores de 1 año se deben a estas
enfermedades.
Lo mejor de esta campaña de la
Federación Española de Enfermedades
Raras, es que cuentan con el mejor embajador; un hombre del deporte que
siempre se une a causas solidarias como esta y que va a tratar de conseguir
vacunar a los más de 46 millones de españoles que le siguen siempre y
especialmente esta misma tarde. Se trata de Vicente del Bosque, que a buen
seguro hoy nos invitará a vacunarnos contra la indiferencia, cuando además
salgamos triunfantes del partido de "La Roja" contra Venezuela. ¿Ver el
partido?, por supuesto que sí y animando a nuestra Selección Nacional, pero
recordando que todos tenemos que vacunarnos contra la indiferencia, hoy y
mañana, porque es una vacuna eficaz, barata y que no tiene ni una sola
contraindicación. ¡Adelante y a vacunarnos contra la indiferencia! Seguro que
conseguiremos disminuir entre todos las barreras que los pacientes y las
familias se encuentran a la hora del diagnostico y el tratamiento y también las
barreras emocionales, que también son importantes, además de muy frecuentes.
Dr.
Jesús Sánchez Martos
Catedrático
de Educación para la SaludUniversidad Complutense de Madrid
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