Es muy raro, y más en los últimos tiempos, que todos los diputados del Congreso estén de acuerdo en algo. Pero hoy ha sido uno de esos días y los 344 que han acudido a la sesión parlamentaria han votado a favor de la Ley ELA.
Una nueva normativa que lleva años de retraso, pero que su aprobación supondrá un antes y un después en los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus cuidadores.
La ley agilizará la evaluación de dependencia, garantizará la asistencia las 24 horas a pacientes en fase avanzada y protegerá a los cuidadores de las personas con esta y otras enfermedades de alta complejidad y curso irreversible.
Las asociaciones de pacientes también dieron su visto bueno al proyecto, por lo que tras el sí de la Cámara Baja, sólo queda el último trámite en el Senado, que se espera que se supere sin impedimento alguno.
Alrededor de 3.000 personas padecen ELA en España, una enfermedad del sistema nervioso que degenera de manera progresiva todo el organismo y el paciente acaba dependiendo al 100% de otras personas. Acaba afectando a a los movimientos y a la capacidad de comunicación oral, deglución y respiración.
Los costes de un paciente en las últimas fases son muy elevados ya que en la mayoría de casos precisan sillas de ruedas, respiradores, atención constante, reformas para adaptar la vivienda...etc.
Atención sanitaria constante y ayudas para sus cuidados
Con la nueva normativa se agilizará el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia para facilitar todos los cuidados y asistencia necesaria a los pacientes. Se aboga porque tengan cuidados las 24 horas y en los casos graves en los que dependan de máquinas como respiradores, tendrán bonificaciones en las facturas, entre otras novedades.
También afecta a los cuidadores de estos pacientes, pues el texto recoge la capacitación específica para ello. Además, a aquellos que han dejado su trabajo (familiares la mayoría) para poder cuidar al enfermo, se les permitirá mantener la base de cotización de su anterior empleo para que no afecte a su jubilación futura.
Además, podrán solicitar también estas ayudas los pacientes de enfermedades que no sean ELA pero que sean irreversibles y de alta complejidad, neurológicas o no, que cumplan unos determinados criterios.
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